Historia

FILIP ANTONI KOWAL

UR. 09.08.2016 R. ZM. 28.12.2018 R. 

Filip. Nasz mały dzielny wojownik – tak na niego mówiliśmy. Zniósł w swoim życiu bardzo wiele. Codziennie cierpiał przy wkłuciach, które musieliśmy mu robić, a i tak uśmiech nie schodził z jego twarzy.

Diagnoza

Pamiętam, jak dziś. W 21 tygodniu ciąży – był to piątek – w czasie kontroli ginekologicznej lekarz zamarł, robiąc kontrolne badanie USG. Wiedziałam, że coś jest nie tak. Lekarz zresztą sam zdawał się nie wierzyć w to, co widzi. Serce przesunięte, płuca uciśnięte. Poprosił, abym wróciła do niego na wizytę w poniedziałek. W międzyczasie on miał poczytać, co to dokładnie jest i zadzwonić do znajomych kolegów lekarzy. Miał nadzieję, że uda się coś poradzić.

Wróciłam do domu. Płakałam cały piątek i sobotę. W niedzielę wstałam i stwierdziłam, że coś trzeba z tym zrobić. Trzeba walczyć! Zaczęłam czytać, szukać szpitali, które mogłyby w tej sytuacji pomóc. Znalazłam Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Oprócz tego, jako alternatywę, brałam jeszcze pod uwagę Kraków, Poznań i Warszawę. Wiedziałam jednak w głębi serca i czułam, że przy tego rodzaju wadzie najlepiej jest rodzić i przeprowadzać zabieg w jednym szpitalu. Nie wyobrażałam sobie sytuacji, że ja zostaję w jednym szpitalu, a Filipka zabierają do innego i nie wiem co się z nim dzieje. Takie rozwiązanie absolutnie nie wchodziło w grę. Centrum Zdrowia Matki Polki jawiło się jako jedyne miejsce, gdzie mogliśmy kompleksowo uzyskać pomoc w jednym miejscu.

W poniedziałek o godzinie 18 zgłosiłam się znowu na kontrolę. Diagnoza się potwierdziła: CCAM typ II (wrodzona gruczolakowatość torbielowata płuc typu II). Pan doktor powiedział, że ma kolegów w całej Polsce, którzy mi pomogą w dalszym leczeniu. On osobiście poleca Kraków. Ja natomiast powiedziałam, że wolę Łódź. Lekarz zadzwonił więc do swojego kolegi z Łodzi – dr Lecha Dudarewicza – genetyka, który miał potwierdzić lub obalić diagnozę. W środę mieliśmy zgłosić się do szpitala.

Wróciłam do samochodu i zadzwoniłam do męża. Rozpłakałam się. Prosiłam aby zjechał z poligonu; że chciałabym, aby był ze mną w tym dniu; że boję się jechać do szpitala sama. Mąż faktycznie tak zrobił. Poszedł do dowódcy, powiedział, jaka jest sprawa i tego samego dnia w nocy był w domu.

W dniu wizyty serce waliło mi, jak młotem. Strach przeplatał się z nadzieją, że może coś jednak zostało źle odczytane. Pan doktor jednak potwierdził diagnozę. Pocieszył zarazem, że w Centrum Zdrowia Matki Polki się zajmują takimi chorobami. Skierował mnie do szpitala najpierw na oddział położniczy.

Po dwóch tygodniach prof. Szaflik z oddziału wad płodu zainteresował się moją osobą i przypadkiem syna. Trafiłam wreszcie na odpowiedni oddział. Zaczęła się walka i wahania nastrojów związane z informacjami, jakie otrzymywałam. Od 4 miesiąca ciąży leżałam w szpitalu. Sterydy, planowane zabiegi wewnątrzmaciczne, wizyty kontrolne w Warszawie, konsultacje w Belgii i na Słowacji. Wątpliwości i diagnozy… Przeżyje poród czy nie przeżyje – to był mój chleb powszedni. Obok mamy płakały lub cieszyły się. Dzieci się rodziły i umierały lub walczyły o życie. Ja do końca ciąży byłam na podtrzymaniu. Kroplówka 24 godziny na dobę. Rozchodzące się spojenie łonowe. Odczuwałam ogromny ból przy poruszaniu i przewracaniu się na bok, jednak nie poddawaliśmy się. Wiedziałam, że jestem w najlepszym miejscu dla Niego: dla naszego Maluszka. Wynajęliśmy mieszkanie w Łodzi. Mąż przeprowadził się do niego ze starszym synem.

WITAJ, ŚWIECIE!

W 37 tygodniu ciąży Filu – jak go nazywaliśmy – przyszedł na świat drogą cesarskiego cięcia. Trafił od razu na oddział neonatologii, gdzie jego stan się drastycznie pogorszył. Torbiele wypełniły się płynem i zagrożenie, że pękną było duże, trafił więc na oddział intensywnej terapii dziecięcej. Zaczęły się badania, tomografie, przygotowanie do operacji. Płuca z torbielami się nie rozwinęły. Zdrowy był tylko prawy płat uciśnięty przez serce.
Mieliśmy zakaz dotykania, głaskania – mogliśmy tylko patrzyć na naszego Synka. Milion urządzeń, monitorów…Serce pękało. Jednak byliśmy przygotowani. Dużo czytaliśmy o postępowaniu po urodzeniu. Wiedzieliśmy, że tak trzeba.

OPERACJA

W 5 dobie życia Filipka zaplanowano operację usunięcia torbieli. Poszliśmy z mężem na rozmowę z anestezjologiem. Usłyszałam, że jestem obciążona chorobą genetyczną hemofilią, co oznacza, że prawdopodobieństwo urodzenia zdrowego lub chorego dziecka wynosi 50/50. Filipkowi zrobiono badania poziom czynnika VIII. Wynik to 0,2%. Tragedia!
Dowiedzieliśmy się, że Centrum Zdrowia Matki Polki nie ma oddziału hematologii, więc chcą nas przenieść. Jak? Gdzie? Co to za szpital? Kto będzie robił operację? Ciągła niepewność nas zabijała.

Filip ledwo przeżył transport do Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego ul. Sporna w Łodzi.

Gdy weszłam na oddział intensywnej terapii, przeraziłam się. Przytłoczył mnie wygląd sali, sprzęt – pomyślałam może chociaż specjaliści dobrzy będą…

Wyjeżdżając z Centrum Zdrowia Matki Polki pytaliśmy Panią Profesor, która zajmowała się naszym Synkiem, czy nie mogłaby przyjechać i zrobić operacji na Spornej? Powiedziała, że oczywiście, może to zrobić, jednak musi być zgoda tamtego ordynatora. Pomyślałam z ulgą: „Jesteśmy w domu”.

Na Oddziale Intensywnej Terapii od razu poszliśmy do ordynatora. Jakie było nasze zdziwienie, gdy Pani doktor wykrzyczała nam wręcz, co my sobie wyobrażamy?! Przecież takie zabiegi oni tu samodzielnie przeprowadzają i niczyjej pomocy nie potrzebują!

No, cóż: nie mieliśmy wyjścia. Transport do innego szpitala, o którym czytałam, nie wchodził w grę, bo Filu by nie przeżył. Mogliśmy się tylko modlić.

Dzień przed operacją pozwolili mi pierwszy raz wziąć Filipka na ręce. Postanowiliśmy, że go ochrzcimy. Tak też zrobiliśmy.

14 doba życia naszego Maluszka. O godz. 9.00 Filu jedzie na blok operacyjny, a my idziemy porozmawiać z lekarzem. Doktor Jabłoński siada z nami na korytarzu i mówi: „Proszę się przygotować na śmierć dziecka, bo ja nigdy nie przeprowadzałem zabiegu na tak obciążonym pacjencie”. Czujemy, jak wali się nam świat. Trzymamy się jednak jakoś do końca rozmowy. Potem jednak tama pęka. Doktor wstaje i odchodzi przygotować się do zabiegu, a ja wyję na korytarzu. Idziemy pod blok operacyjny. Operacja ma trwać godzinę. Dwóch chirurgów, anestezjolog i hematolog.

Po 3 godzinach wychodzi doktor Jabłoński i informuje nas, że wszystko jest w porządku. Wycięli górny lewy płat płuca. Filip jest stabilny. Wraca na OITD.

KOMPLIKACJE

Mogliśmy spojrzeć na naszego Synka. Nikt jednak nic nie mówi. Widzimy opatrunek po cięciu i jakiś jeszcze większy na klatce piersiowej, jednak nie pytamy, co ten opatrunek oznacza. Do godziny 20.00 można było pozostać na OITD, więc tyle siedzieliśmy. Wróciliśmy do domu, gdzie czekał na nas starszy syn. Rano, zawożąc mleko na oddział, powiedziałam do męża „Zobacz: teraz życie naszego syna zależy od pani na intensywnej terapii, od jej humoru..”

Wchodzę na oddział, podchodzę do inkubatora i nie poznaję syna…Spuchnięty…wyglądał okropnie. Ale widzę, że kroplówka spłynęła i myślę sobie, że super. W końcu to już jedna kroplówka mniej. Ledwo zdążyłam tak pomyśleć – wchodzi lekarz i widzę przerażenie w jego w oczach. Wyrzucił nas wręcz do poczekalni. Zaczął się szum, ruch. Przychodzi do nas pani ordynator i przeprasza, ale jedna z pomp się zepsuła i kroplówka, która miała zejść przez dobę, zeszła w trzy godziny. Oczywiście, adnotacji o tym fakcie próżno szukać w karcie. Co?! Jak to?! Co dalej?! Roztrzęsieni, nie możemy uwierzyć w to, co słyszymy.

Lekarz przekonuje jednak, że działają spokojnie. Podają leki przeciwobrzękowe, insulinę itd. Teraz już wszystko pod kontrolą.

Mąż w końcu zapytał, jak to było możliwe, skoro o godzinie 7.00 była zmiana pielęgniarek? Jak mogły nie zauważyć, że coś jest aż tak bardzo nie tak!?
Pani ordynator stwierdziła, że to wina maszyny, a nie człowieka.

Nagle wszystkie pompy zostały podpisane. Dziwił nas jednak fakt, że Filip utrzymywany był w stanie śpiączki farmakologicznej, bo nigdy w żadnym artykule o tym nie było mowy. Zaczęliśmy wnikać bardziej, co to za plaster na ciele syna? Dlaczego dalej śpi?…

Lekarz dyżurujący, tak jakby tracąc cierpliwość, krzyknął do nas, że przecież syn jest oparzony! Co?! Ze zdziwieniem zapytałam: „Jak to? Oparzony?! Czym?!”

Lekarz odpowiedział: „Lampą od inkubatora”

Moje zdziwienie urosło jeszcze bardziej. Nachyliłam się i zaczęłam uważniej patrzyć inkubator, i zastanawiałam się, jak to możliwe, skoro żadnej lampy tam nie mogłam dostrzec?

Lekarz kazał nam iść do chirurgów i z nimi rozmawiać.

Dopiero po dwóch dniach chirurg wytłumaczył nam, że żarnik inkubatora w czasie zabiegu został za bardzo mocno nastawiony i w ten sposób nastąpiło ciężkie poparzenie klatki piersiowej syna. Było to poparzenie III stopnia – tak mówiła nam ordynator oparzeniówki- natomiast w karcie wpisali stopień II.

Po 5 dniach w końcu wybudzono Filipka. Trzymano go stanie śpiączki farmakologicznej, aby oparzona klatka piersiowa go nie bolała. Byliśmy na oddziale od rana do północy. Po tym wszystkim, co dotąd przeszliśmy, baliśmy się zostawić Fila samego. Pilnowaliśmy pielęgniarek i lekarzy. Czytaliśmy mu bajki, wiersze, śpiewaliśmy piosenki. Opowiadaliśmy, co dzieje się w domu.

Na 6 dzień nasz Maluszek zaczął oddychać sam. Siódmego dnia dostałam go na ręce i mogłam go nakarmić. Widziałam, jak Filip bardzo cierpiał przez to oparzenie. Trudno mu się jeszcze oddychało. Szybko się męczył. Jednak nie był marudny. Klatka ładnie mu się wypełniła powietrzem po operacji i cieszyliśmy się, że wyniki są coraz lepsze.

Po dwóch tygodniach przeniesiono nas na oddział hematologii i onkologii dziecięcej – nadal w tym samym szpitalu – aby dokończyć podawanie czynnika. I zaczęła się prawdziwa droga przez mękę. Wkłucia, szukanie żył. Ściąganie ziarniny na żywca, bez znieczulenia, bo doktor twierdził, że takie maluchy nie czują bólu. Reakcje Filipka świadczyły jednak o czymś przeciwnym. Synek znów bał się dotyku, zrobił się niespokojny, klatka piersiowa zapadła mu się. Ja chodziłam z nim wszędzie, na wszystkie zabiegi. Pytałam, a jak trzeba było sprzeciwiałam się decyzjom, które odbierałam, jak niewłaściwe.

W końcu doktor stwierdził, że możemy iść do domu. Super! Świetna wiadomość! Mąż pojechał spakować starszego syna. Zdał wynajęte mieszkanie i wrócił po nas. Mieliśmy udać się na kolejną zmianę opatrunku na ranie oparzeniowej. Czysta formalność. Tymczasem dramat: rana się nie goi i krwawi. Decyzja: zostajemy. Przenoszą nas na oddział oparzeniowy, nadal w tym samym szpitalu. Tam znowu mycie rany, smarowanie, okłady. Rana się nadal nie goi. Zaproponowano w końcu przeszczep skóry. Wiedzieliśmy, że to zbyt ryzykowne. Nie zgodziliśmy się, więc z nie wyleczoną raną wypisano nas do domu.

W domu sami mieliśmy zmieniać opatrunki i wysyłać zdjęcia do lekarza.

REHABILITACJA

Gdy doktor Jabłoński przestał odbierać od nas telefony, postanowiłam szukać pomocy we Wrocławiu. Trafiliśmy na wizytę prywatną do profesora, który był oburzony, że nie zrobiliśmy zabiegu we Wrocławiu. Dowiedzieliśmy się też, że w ogóle powinniśmy się cieszyć, że Filip żyje. Takie wypadki, jakie stały się jego udziałem, przecież się zdarzają. A w ogóle dobrze, że to nie dziewczynka, to blizna nie będzie go szpeciła.

Blizna pooparzeniowa zaczęła być twarda, brzydka, upośledzała rozwój dziecka. Filip nie używał lewej ręki, więc widać było wyraźnie, że nie rozwijał się prawidłowo.

Zaczęłam szukać możliwości rehabilitacji. Trafialiśmy na same odległe terminy. Najbliższy był za 8 miesięcy – w lipcu – zdecydowaliśmy się więc na prywatne leczenie.

Rehabilitacja, maści, masowanie, ubranko, klinika chirurgii plastycznej w Polanicy, prywatne wizyty – i tak dzięki temu blizna zrobiła się miękka, prawie niewidoczna, jednak wciągnęła sutek. Należało więc w perspektywie myśleć o jej usunięciu i rekonstrukcji sutka.

Tymczasem w domu na Filipka zaczęliśmy mówić „magnesik”, bo zdawał się przyciągać wszystko co możliwe i co najgorsze.

Przez dużą ilość czynnika przed i po zabiegu wytworzył mu się w organizmie inhibitor. Czyli coś, co niszczyło czynnik, który dostawał. Zapadła decyzja, że zakładamy port naczyniowy i podajemy czynnik codziennie.

W 6 miesiącu życia Filip przeszedł kolejny zabieg. Wszystko poszło dobrze. Nauczyliśmy się samodzielnie podawać czynnik.

Jednak tu pojawił się kolejny problem, ponieważ o ile lek jest refundowany, o tyle wszystkie strzykawki, rękawiczki jałowe, gaziki, środki do dezynfekcji skóry i rąk, maski, specjalistyczne igły do portu, igły do nabierania soli fizjologicznej i sama sól, plastry, maści znieczulające, specjalistyczne plastry opatrunkowe i wiele innych rzeczy potrzebnych do obsługi portu nie są refundowane. Dzieje się tak dlatego, gdyż nie jesteśmy w programie leczenia, ponieważ Filip ma inhibitor. Do powyższych zmagań dochodzą codzienne wyjazdy na rehabilitację, wizyty co dwa, trzy tygodnie w poradniach: kardiologicznej (ponieważ Filip ma również naczyniaka jamistego na głowie), hematologicznej, chirurgii plastycznej, rehabilitacyjnej, pulmonologicznej i chirurgii klatki piersiowej. Gdyby nie kalendarz w domu, nie byłabym w stanie wszystkiego ogarnąć. To cud, że nie gubiłam się, co w jaki dzień mamy i gdzie aktualnie jedziemy.

Byliśmy też w klinice chirurgii klatki piersiowej w Rabce-Zdroju, która się specjalizuje w leczeniu takich schorzeń płuc u dzieci, na jakie cierpi Filip. Oczywiście, okazało się, że wymaga on kolejnej operacji, ale to dopiero jak się wzmocni, ponieważ teraz płuco jest zbyt wiotkie i nie wytrzymałoby zabiegu operacyjnego. Wszędzie gdzie się pojawiamy, jesteśmy problematycznym pacjentem ze względu na hemofilię. Na razie pozostaje nam rehabilitacja i basen. W związku z tym zarówno jak i na hemofilię – aby wzmocnić stawy i uchronić je przed wylewami a tym samym przed trwałym inwalidztwem – jak i na płuca oraz bliznę, Filip wymaga codziennej rehabilitacji oraz wizyt na pływalni.

DZIEŃ Z ŻYCIA FILIPKA

Jak wyglądał nasz dzień? Codziennie rano znieczulaliśmy skórę Filipa i przygotowywaliśmy jeden pokój – oraz siebie – do podania mu leku. Wszystko musiało być sterylne, dokładnie wyczyszczone i zdezynfekowane. Następnie przygotowaliśmy lek, a w ostatnim czasie nawet trzy. Strzykawki, igły, sól fizjologiczna, rękawiczki, maski. Odkażamy ciało Filipa i ręce. Wkłuwamy się do portu za pomocą igieł. Wstrzykujemy sól, odciągamy krew, podajemy lek, wstrzykujemy sól, zabezpieczamy wkłucie opatrunkiem. I tak codziennie przez całe życie. W ostatnim czasie musieliśmy zakupić pompę, ponieważ jeden lek musieliśmy podawać nawet przez 40 minut. Wiemy, że z hemofilii nie można ani wyrosnąć, ani się wyleczyć. Można jedynie pomóc żyć w taki sposób, aby nie zostać inwalidą. Razem z mężem robiliśmy wszystko, aby Filip w przyszłości nie czuł się gorszy od innych i mógł swobodnie bawić się z innymi dziećmi, a później realizować swoje pasje.

Gdy jeździliśmy do szpitali zawsze lekarze się dziwili, że Filu wcale nie wygląda na chorego. Piorun mały… Wszędzie go było pełno. Uśmiechnięty, pogodny.

ZAKAŻENIE

Oczywiście, aby nie było zbyt lekko, w lipcu 2018 r. doszło do zakażenia portu. Oznaczało to dwa miesiące w szpitalu i kolejny zabieg – wymianę portu. Istniało zagrożenie, że nowy się znowu zakazi….

Ponadto każde przeziębienie kończyło się zapaleniem płuc i leczeniem szpitalnym, średnio 4 razy w roku.

W dniach 27.11-29.11.2018 przebywaliśmy w wojewódzkim szpitalu specjalistycznym im J. Gromkowskiego, na oddziale immunologii klinicznej i pediatrii we Wrocławiu.

W dniu 28.11.2018 panie pielęgniarki chciały pobrać krew do badań. Byłam wtedy z Filipkiem. Pielęgniarki nie mogły pobrać krwi z portu i zaczęły się niecierpliwić nalegając, aby pobrać krew z rączki, bo dostrzegły tam ładną żyłkę. Z rozpędu i z powodu płaczu Filipa nie odkaziły jego ręki przed wkłuciem igły. Choć krew udało się pobrać, to ja pomyślałam „Boże, przecież to SEPSA gwarantowana…”

Dnia 29.11.2018 wypisali nas ze szpitala, z zaleceniem powrotu na USG płuc.

W piątek 30.11.2018 czekała nas wizyta kontrolna na hematologii.

PRZEZIĘBIENIE

W dniach 04.12-05.12.2018 Synek leżał na Oddziale Hematologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego im. Jana Mikulicza-Radeckiego – „Przylądek Nadziei”, aby zrobić badanie rezonansu magnetycznego nóg. Niespodziewanie Filipek zaczął kaszleć i pociągać nosem, więc niezwłocznie dostaliśmy zalecenie inhalacji.

W czwartek 06.12.2018 pojechałam z Filipkiem do naszej przychodni do Świdnicy (MEDYK). Tam dostaliśmy inhalację i leki na kaszel. Po kilku dniach mąż pojechał z Małym na kontrolę, bo nie było widać zmian. Pani doktor powiedziała, że może kaszel utrzymywać się do końca grudnia.

W piątek 21.12.2018 byliśmy na kontroli inhibitora we Wrocławiu w „Przylądku Nadziei” (pełna nazwa to Ponadregionalne Centrum Onkologii Dziecięcej ,,Przylądek Nadziei”). Panie pobierające krew wyraźnie miały z tym kłopot. Nie mogły odkręcić „łącznika” do pobierania krwi. Co gorsze, dotykały rękawiczkami jałowymi rzeczy niejałowych.

Wróciliśmy do domu.

W sobotę 22.12.2018 robiliśmy pierniczki…

DRAMAT – GODZINA PO GODZINIE

Niedziela 23.12.2018. Godzina 00:10. Filip obudził się z płaczem i pokazywał, że brzuch go boli. Zmierzyłam mu temperaturę. Miał gorączkę: 38ºC, więc dałam mu Pedicetamol 1,8 ml. Nie pomogło.
Całą noc spał niespokojnie, choć ciężko to nazwać snem. Siedzieliśmy na łóżku, a on – skulony – pokazywał, że go boli po lewej stronie. Obudziłam męża. Pojechaliśmy do przychodni MEDYK w Świdnicy. O godzinie 8.20 nikogo z lekarzy pediatrów nie było, ale w końcu mąż wręcz wybłagał, aby ktoś jednak zerknął na syna. Ok. godziny 8.40 przyjął nas internista – doktor Barszczewski. Badał Filipa długo. Tak długo, że on z wycieńczenia zasnął. Tym bardziej, że nic nie jadł całą noc, jedynie pił troszkę wody. Pan doktor bardzo długo badał Filipa. Sprawdzał brzuch i osłuchiwał płuca. Stwierdził, że obrzmienie brzucha może być od gorączki, ale go niepokoją płuca i da nam skierowanie do szpitala, bo jego zdaniem Filip ma zapalenie płuc. Świadczył by, według niego o tym fakt, że zaciąga, a on osłuchowo słyszy szmer, który nie pochodzi z nosogardzieli, bo jak mu zatkam nos, to on dalej słyszy ten szmer.

Pojechaliśmy na SOR Szpitala „Latawiec” w Świdnicy. O godzinie 9.21 nas zarejestrowano i czekaliśmy dalej na poczekalni. Nasze oczekiwanie trwało ponad godzinę, aż pan doktor Arnold W. zejdzie, aby się zająć pacjentami. O godzinie 10.35 był na dole, u nas. Pamiętam ten fakt, bo mąż akurat dzwonił ponownie do przychodni „Medyk” z zapytaniem o możliwość przyjęcia nas przez naszą lekarkę – i w trakcie tej rozmowy zszedł lekarz.

Wcześniej mąż chodził i prosił o pomoc. Mówił, że syna boli, jednak pan doktor stwierdził, że zejdzie, jak będzie większa liczba dzieci…a siedział u siebie w gabinecie sam. I tak się faktycznie stało. Jak zebrała się czwórka chorych dzieci – pan doktor zszedł – i była to właśnie godzina 10.35.

Filip był bardzo słaby, ale myśleliśmy, że to z niewyspania.

Doktor go osłuchał, na brzuch nawet nie spojrzał. Nie interesowało go też, jaką Filip ma historię chorobową. Zrobił nam za to wykład o kupie, ze względu na ból brzucha, bo zgłaszałam, że od godziny 00.10 skarży się na ból brzucha. Mówiłam, że była gorączka i jest osłabiony, nie je, mało pije, że bolą go rączki i nóżki.

Pan doktor kazał robić inhalacje, bo to przeziębienie i siedzieć w domu, a w razie bólu podać Pedicetamol. Na tym koniec badania. Otrzymaliśmy wypis z godziną 10.42

Przyjechaliśmy do domu. Filip dalej skarżył się na brzuch. Zjadł dwie łyżki zupki i o godzinie 16 zasnął. Chodziliśmy do niego co godzinę. Spał. Ciężko oddychał. Myślałam sobie, że to dobrze, że śpi. Wstanie, to lepiej się poczuje. Przecież zawsze się mówi, że sen wyciąga chorobę.

O godzinie 20.01 zaczął płakać i poprosił o picie. Dałam mu pić i zbadałam temperaturę. Okazało się, że ma 39ºC , Podałam więc Pedicetamol. Spytałam, czy chce popić? Pokręcił przecząco głową.

Powiedziałam do męża, że musimy jechać do szpitala. Wzięłam Filipka, a on po prostu zwiotczał. Czym prędzej wyciągnęłam go z łóżka. Położyliśmy syna na podłodze. Zaczęliśmy resuscytację, a mąż łączył się z dyspozytorem pogotowia. Chwile jak wieczność. 5 wdechów i 30 uciśnięć. Przybiegł nasz kolega – ratownik medyczny – i zaczął z mężem wdechy i uciski. Kazał biec mi do Straży Pożarnej po defibrylator i tlen.

Po 23 minutach przyjechało pogotowie. Dwóch ratowników i lekarz. Panowie byli tak przerażeni widokiem dziecka, że ciężko było im znaleźć rzeczy w swoich torbach. Zaczęli szukać żył. Mówiłam: „Syn ma port! Kłujcie się do portu!” Przyszykowałam im rękawiczki jałowe oraz igłę do portu z solą. Tymczasem oni ze zdenerwowania…nie zdjęli ochrony na igłę. Pierwsze wkłucie się nie udało. Błagałam „Proszę! Spróbujcie jeszcze raz!” i podałam nową igłę. Tym razem się udało. Podali adrenalinę i zaintubowali Filipa. W drodze do szpitala jeszcze raz jego serce się zatrzymało. Dostał leki i znowu ruszyło. Kilka razy ambu się rozłączało, więc po jakimś czasie dolali wody do butli do tlenu.

Cały czas trwała wymiana zdań z dyspozytorem pogotowia, gdzie wieźć Filipka? Kazali na Wrocław, jednak lekarz w karetce stwierdził, że nie dojedzie tam. Zapadła decyzja, że zostanie zawieziony do Wałbrzycha. Dojechaliśmy na SOR do Wałbrzycha na Piaskową Górę – jest to Specjalistyczny Szpital im. dra Alfreda Sokołowskiego. I zaczęły się przepychanki!

Pan doktor z karetki chciał oddać przekazać syna tamtejszym lekarzom, ale zespół szpitalny go nie chciał przyjąć tłumacząc, że nie mają oddziału intensywnej terapii dla dzieci. Parę chwil się słownie przepychali i wymieniali uwagami. Między innymi pani doktor z dyżuru poprawiła lekarza z karetki, że Filip jest źle zaintubowany, że źle go wentyluje. Błagałam ją, aby ratowała mi dziecko. Powiedziała, że kilka lat była pediatrą; że wezmą Fila i przygotują go do transportu. Filip reagował na bodźce, źrenice były właściwe. Zrobili TK głowy, który wykazał brak obrzęku oraz gazometrię, która wykazała zakwaszenie.

Po godzinie Filipek był gotowy do transportu. Na OITD (Oddział Intensywnej Terapii Dziecięcej) we Wrocławiu (Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. Jana Mikulicza-Radeckiego) podłączyli Filipa do tlenu i dali mu leki. Reagował, źrenice były ruchome. Pani doktor mówiła, że musimy czekać, czy nie wystąpi obrzęk. Filip był w stanie śpiączki farmakologicznej, której poddali go w Wałbrzychu.

Dnia 25.12.2018 – we wtorek – przyjechaliśmy do szpitala około godziny 11.00. Pani doktor mówiła, że jest stabilny, że jutro będą go powoli wybudzać, ale niepokoi ją zakażenie chyba płuc i pęcherza. Uspokoiła jednak, że robią badania i podają leki.

O 18.00 pojechaliśmy do domu, bo lekarz stwierdził, że będzie wybudzał naszego Synka 26.12.

Dnia 26.12.2018 w środę – o godzinie 9.35 przyjechaliśmy na oddział. Byliśmy dobrej myśli. Pani doktor jednak powiedziała, że rano źrenice się poszerzyły, więc zrobili pilnie TK. Stwierdzono obrzęk, więc podają leki przeciwobrzękowe.

Okazało się, że Filip ma SEPSĘ! Zapytałam, co dalej?! Uzyskałam odpowiedź, że najprawdopodobniej ŚMIERĆ. Że jak 6 lat doktor pracuje tu na oddziale, to jeszcze nie udało się dziecku wyjść z podobnego stanu, ale abyśmy się modlili.

Z mężem zostaliśmy już w szpitalu. Spaliśmy w pokoju dla rodziców odwiedzających oddział.

MAŁY WIELKI WOJOWNIK ODCHODZI…

W czwartek 27.12.2018 stan Filipa się pogorszył. Ponowne TK wykazało dalszy obrzęk. Przeprowadzono angiografię, która wykazała brak przepływów. Poprosiłam lekarza o to, abyśmy już całą noc mogli być przy Filipku, bo nie chcemy go zostawiać. Lekarz zgodził się. Zadzwoniłam do babć, cioć i wujków Filipka informując ich o tym, co się dzieje. Powiedziałam też, że – jeśli chcą – mogą przyjechać się z nim pożegnać. Wszyscy po kolei przyjeżdżali, by ucałować go na pożegnanie.

W piątek 28.12.2018 przeprowadzono próby, czy mózg żyje (były to dwie próby: o godzinie 9.00 i o 12.00). Przeprowadzała je lekarka z oddziału.
O 12.30 zebrała się komisja, która o 12.45 stwierdziła śmierć mózgu. Pani doktor zapytała: czy chcemy być obecni przy odłączeniu tlenu czy ma nas zawołać później? Powiedziałam „No, jak to!? Jak Filip ma sam umierać?! Jestem jego mamą i chcę go trzymać na rękach. Chcę, aby wiedział, że nie jest sam, że jest kochany, że jesteśmy tutaj razem z nim do samego końca!”. Usiadłam na krzesełku i dostałam Filipka na kolana. Odłączono naszego Synka od tlenu. Jego serduszko przestało bić.

28.12.2018. Tę datę zapamiętam do końca życia. Nasz mały wojownik umarł, a mógł żyć. Wystarczyło, żeby lekarz w Szpitalu „Latawiec” w Świdnicy nas posłuchał. Filip miał przecież trzy z czterech objawów SEPSY (były to: ból brzucha, gorączka, ból stawów). Wystarczyło zrobić CRP, podać antybiotyk. Gdyby o godzinie 10.00 dostał antybiotyki – żyłby dalej. Gdyby był na oddziale i tam się zatrzymał – żyłby dalej, ponieważ dostałby tlen w czystej postaci od razu.

Nasz wojownik. Tyle przeszedł, tak dzielnie walczył….

CZAS NA NASZĄ WALKĘ

Najgorsze jest to, że sprawdzając opinie na portalach typu „Znany lekarz” zobaczyliśmy, że nie jesteśmy pierwsi. Że pan doktor ze Świdnicy odesłał już innych rodziców w 2012 r i dziecko zmarło. Próbujemy ich znaleźć różnymi sposobami. Zapisując się na portalu dla matek pytałam o opinie dotyczące pana doktora i nie były one pochlebne. Rodzi się więc pytanie: jak ktoś taki może pracować? Jak szpital może zatrudniać takiego pediatrę…?

W Łodzi założyliśmy sprawę przeciwko szpitalowi. Dnia 08.02.2019 r. jest dopiero pierwsza rozprawa. Teraz, po śmierci Filipka, zapewne szpitalowi ujdzie to na sucho. Na nic będzie Jego cierpienie, nasze starania. Pewnie się wywiną. Nie może tak być! Zwłaszcza, że szpital na mediacjach zaproponował 10 tys. zł odszkodowania. W chwili obecnej założyliśmy sprawę jako spadkobiercy po Filipie i sprawa ta jest w toku w Łodzi.

Przeciwko doktorowi ze Świdnicy złożyliśmy zawiadomienie na prokuraturę w Świdnicy. W dniu 13.02.2019 r. otrzymaliśmy zawiadomienie, że w dniu 06.02.2019 r sprawę przejęła Prokuratura Okręgowa w Świdnicy. Ponadto złożyliśmy zawiadomienie do Izby Lekarskiej, jak i skargę do Dyrekcji Szpitala „Latawiec”. Chcemy, aby pan doktor został pozbawiony praw wykonywania zawodu – i to dożywotnio. Chcemy też, aby wpłacił pieniądze na konto fundacji Na ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową . Jest to fundacja, która przynależy do szpitala, w którym od dziecka leczył się Filip (Przylądek Nadziei). Niech jego śmierć pomoże dzieciom, które walczą z białaczką; z którymi się bawił, przebywając na oddziale hematologii i onkologii dziecięcej, a których niejednokrotnie nie stać na drogie leczenie.

Po założeniu oficjalnej sprawy udałam się do lokalnej gazety, aby opowiedzieć naszą historię. Uczyniłam to, ponieważ jak sama próbowałam zasięgnąć informacji od mam na forach, niepochlebnie wypowiadały się o tym lekarzu, jednak nie zgodziły się zeznawać. Taką decyzję motywowały, że „boją się zemsty lekarzy; że nikt ich więcej nie przyjmie”.

https://swidnica24.pl/2019/02/filip-mial-niewiele-ponad-2-lata-rodzice-winia-lekarza-za-przedwczesna-smierc/

Po publikacji artykułu zgłosiło się już 20 mam z podobnymi problemami. Powtarzały się: zła diagnoza, odesłanie do domu w ciężkim stanie, dzieci wracały na intensywną terapię lub na oddział.

Te mamy zgodziły się nam pomóc. Będą zeznawać. Żałują, że wcześniej nic nie zrobiły. Ale to nie wszystkie mamy. Jest ich więcej. Nie każda jednak ma w dalszym ciągu odwagę opisywać swoją historię. Nie każda wierzy w sens walki z lekarzem, bo uważają, że wszyscy nawzajem się kryją. Nie każda ma siłę na opowiadanie o tym, co im się przytrafiło.

Chciałabym móc je zmobilizować. Chciałabym je wesprzeć. Chciałabym, aby i one nas wsparły. Przecież tak nie może być! Tak nie może się dziać, że się nas nie słucha: nas rodziców osób, które mają na co dzień kontakt z dzieckiem!

Od śmierci Filipa mija 2 miesiąc a ja walczę. Nieustannie szukam sposobu oraz szukam osób, które chcą nam pomóc. Przyznaję jednak, że ręce mi opadają, jak widzę, że pan doktor dalej pracuje, że żyje dalej normalnie a mi zawalił się cały świat!

Razem z mężem chodzimy do psychologa. Nasz starszy 5-letni syn również chodzi do psychologa, ponieważ mocno przeżył śmierć brata, z którym był bardzo zżyty. A Pan doktor dalej diagnozuje dzieci na SORze..

Mam tę moc! Mam moc, którą miał mój mały wojownik i uczynię wszystko, aby nie dopuścić do tego, aby inne dzieci były krzywdzone… Mam tę moc i nie odpuszczę!!

SZYBKI FORMULARZ KONTAKTOWY

10 + 10 =